[서울신문 나우뉴스] 이들은 전 세계에 단 7000명이 앓고 있는 외배엽이형성증(Hypohidrotic Ectodermal Dysplasia)을 앓고 있다. 피부색이 창백하고 치아가 잘 자라지 않아, 일부에서는 뱀파이어처럼 보인다고 해 ‘뱀파이어 증후군’으로 부르기도 한다. 지나가는 사람들마다 쳐다보고 수근거린다.”고 고충을 털어놨다. 자신과 동생의 외모를 부러워하는 친구들도 많다고 귀띔했다. 기분이 좋아졌다.”고 말했다. 체온을 일정하게 유지해야 하고 물을 자주 마셔 수분을 공급해줘야 한다. |
“세상에 뱀파이어가 있다?” 희귀병 앓는 형제
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